Smärtdagbok

Jag får inte tiden att räcka till för allt jag behöver och vill göra. Det är fullt upp med att springa på behandlingar och träningar hela veckan. Undrar hur det skulle gå om jag ännu till skulle jobba. Redan nu är jag helt slut när veckoslutet börjar.

På tisdagen träffade jag igen en ny läkare, och hela besöket blev en stor besvikelse som vanligt. Läkaren hade reserverat en hel timme för mej, men redan efter tio minuter inne hos henne stod jag utanför dörren med en labbremiss i handen och absolut inge klokare än vad jag var före jag gick in.  Nu har jag en ringtid om två veckor då jag skall få höra svaren på blodproven.  Dikeskanten börjar komma lite väl nära igen.

Två intensiva veckor har gått sen jag senast skrev. Första veckan var rehbiliteningsveckan. Där hände mycket men egentligen inget nytt. Eftersom jag har varit där så många gånger och mitt handikapp inte förändras så är det inte några större förändringar som sker. Men eftersom det här i vår lilla by finns någon smärtläkare som kan få ordning på mej och min smärta så får jag åka iväg och träffa mitt team några gånger per år. Sen senast jag var på Orton har jag fått en ny diagnos till till min långa lista. På tisdagen skall jag nu få träffa en reumatolog som sen troligtvis skall remitera mej vidare för undersökningar av hur långt sjukdomen har hunnit sprida sej. Sklerodermi är en autoimmun reumatisk sjukdom som angriper och bryter ner bindväv i kroppen. Hos mej har både fettvävnad och muskler förstörts i korsryggen och ner på höfterna. Sjukdomen kan också angripa inre organ, vilken nu är orsaken till att jag skall på flera undersökningar. 

Men ännu om rehabiliteringsveckan. Det som ger mej mest är att få träffa människor med samma sorts problem. Nu var vi en grupp svenskspråkiga som har träffats tidigare på samma ställe. Vi hade en del gemensamt program, ergoterapigrupp, avslappning och föreläsningar på svenska. Och på kvällarna ordnade vi själva program till oss. En kväll var vi ut på stan och shoppade lite och åt god mat. Och på torsdagkväll hade vi beställt biljetter till Svenska Teatern. Vi såg en musikal som heter La Gage aux Folles. Det var nypremiärkväll och vi såg föreställningen tillsammans med vårt lands president. Vi gick alla därifrån med ett stort leende på läpparna och jag är säker på att vi alla gick och log ännu följande dag.

Den senaste veckan har gått åt till att greja med sköldisarna. Jag lade en annons om att jag säljer några av mina ungar redan innan jag åkte iväg till Orton och på torsdagen åkte den första av dem iväg till sitt nya hem. En till är reserverad, men hon åker först om några veckor. Eftersom man inte kan registrera sej som uppfödare här ännu så fick jag sätta mej ner och försöka designa alla möjliga dokument som skulle följa med ungen. Och min hjärnskada gör att det tog en massa tid att få allt att fungera. Men nu när jag har det gjort så kan jag använda samma modell för dom andra ungarna också.

Nu ropar kroppen att sluta och gå och lägg dej

Ha ett skönt veckoslut allihopa

Imorgon skall jag iväg på min vanliga höstrehabilitering. Oj, vad jag har väntat på det här. Huvudet är fullt med frågor och nya läkarintyg skall lämnas in både hit och dit angående både pension, nästa års terapier och handikappbidrag. I år skall jag i alla fall vara i tid ute med allt, så det inte går som förra vintern att jag satt här i knuten och stelnade till i en och en halv månad innan allt kom igång igen. Det är inte lätt att vara sjuk, man måste vara frisk för att orka strida för sina rättigheter.

På spisen puttrar en stor kastrull med ärtsoppa. Snart skall mellandottern väckas till lunch/middag för att hon skall hinna iväg till sitt tredje och sista 16 timmars kvälls-nattskift, på ett boende för utvecklingsstörda, för det här veckoslutet. Och imorgon åker hon direkt från jobbet till stundentskrivningarna som börjar med hörförståelse i finska. Och från skolan direkt till sitt andra jobb som eftisledare i en liten lågstadieskola. Tänk vad man orkar när man är 18 år. Skulle jag ens få en liten del av hennes energi skulle jag vara nöjd.

Jag skall ta itu med att packa mina grejer. Jag återkommer med rapport om en vecka.