30.11.2007
Jag har julklapps shoppat idag. Min hjärna är helt slut och så är jag också. Nu är det bara Harry Potter som gäller, och sängen.
29.11.2007
Jag har också en skada på vestibulo-okular organen, som gör att när jag rör på sej så ser hela min omgivning ut att också röra på sej. Alla saker omkring mej verkar flytta på sej, luta eller darra till för varje liten rörelse som jag gör. Det här gör också att hjärnan får en massa felinformation som belastar helt onödigt. Det här ger mej också yrsel. I hemmet och på vår egen gård kan jag röra på mej utan större problem så länge ingen går och flyttar runt på möbler och andra grejer. Men annars behöver jag en följeslagare som fungerar som mina ögon och min hjärna. Att handla i affären då det är rusningstid kan ställa till stora problem, ofta blir jag då stående och håller i mej i butikskärran och kan absolut inte handla själv, för allt bara snurrar runt omkring mej. För att hitta något positivt i detta så behöver jag inte betala dyrt inträde till något nöjesfält och inte heller hälla i mej dyr alkohol. Den upplevelsen kan jag få i vår lilla byaffär vid fyra tiden en fredageftermiddag helt gratis.
28.11.2007
Idag har hela dagen gått åt att vila, förutom min utfärd till fysioterapin i Helsingfors. Det blev gårdagens rester värmda i micron till middag. Särbon är ledig i två dagar så nu får han ta över ansvaret för hushållet tills jag vilat upp mej igen. Termometern visar att här är 23 grader varmt inne och jag fryser som en blöt hund av tröttheten.
27.11.2007
Idag har det varit simhallsdag, först 30 minuter vattenspring i kallt vatten och sen kommer belöningen, varmt vatten för stretching och avslappning. Vatten är ett bra element för mej, där blir jag inte yr och jag kan röra mej på ett sätt som jag inte kan göra annars. Känner sällan någon smärta så länge jag är i vattnet, men det gäller att vara försiktig för smärtan kommer ofta lite i efterskott om jag har tagit i för mycket. Jag har en del ärrbildning/fastväxningar i nerv vävnaden i nacken efter olyckan/operationen som är mycket känsliga för vissa tänjningar.
Jag har fått mycket mera ordning på min vardag nu när jag har min personliga hjälpare. Vi planerar alltid för en vecka i taget. Det är ganska långt mina terapitider som bestämmer hur veckan skall se ut. Fastän huset ibland kan se ut som om här bodde ett gäng rövare mitt i veckan när vi håller på med något större projekt så vet jag att när fredagkvällen kommer så är huset nystädat, vi har rena lakan i sängarna och kylskåpet är fyllt med mat för veckoslutet, utan att jag är sängliggande av smärta och trötthet. Då känner jag mej nöjd och kan också njuta av veckosluten tillsammans med familjen, istället för att fundera hur jag skall fördela mina krafter för att orka med allting. Det här är för mej lycka och trygghet.
26.11.2007
Idag har jag inte så bra koll på min smärta mera, känner hur den kommer krypande trots att jag har lagt mej och vila med mina dynor och kylblock varje gång den börjar bli för stark. Jag har pysslat på lite väl mycket den senaste dagarna. Så går det alltid när jag mår bättre, då har jag så mycket jag vill göra och kan inte stoppa i tid. Idag har det blivit en helt del tid vid symaskinen.
Har funderat på det där med våra djupa diken en hel del idag. Jag tror vi (smärtpatienter) kommer att kunna undvika dem helt och hållet. Det är ju så för vem som helst att det går upp ibland och sen ner ibland. Om vi skall undvika dikena helt och hållet, blir det nog så att vi måste isolera oss helt och hållet från världen omkring oss, för det är ju ofta någon annan person som sätter igång processen då vi trillar ner i djupa diket. Vi måste nog bara försöka göra det bästa av den tid vi tillbringar i diket. Kan man kanske vara kreativ på något sätt när man är nedstämd??? Eller är det då vi måste ge kroppen den vila den behöver??? Smärtdikena är väl priset vi måste betala för att ibland försöka leva lite normalt. Hänger ni med i mina funderingar???
24.11.2007
Jag var uppe redan tidigt i morse och slängde in en hjortstek i ugnen. Tänkte att vi skulle fira till lite extra när det var söndag. Så vi har ätit hjortstek med potatismos, trattkantarellsås och lingonsylt till middag idag. Och döttrarna har bakat pepparkakor och ett pepparkakshus. Hela huset doftar pepparkakor och snålvattnet rinner på mej som inte ens vågar smaka pga min celiaki. Annars brukar jag äta stora mängder med förhoppning om att bli snällare. Inte för att jag har märkt någon förändring annat än när jag stigit på vågen. Läste i någon tidning att det har uppfunnits ett vaccin mot celiaki i Australien. När det kommer hit till Finland kommer jag att stå först i kön för att bli vaccinerad. Jag skulle nästan göra vad som helst om jag fick äta en rågbröds macka med ost och tomat.
Har fortfarande ett övertag över smärtan. Tänk om jag nu äntligen har hittat nyckeln till hur man ska handskas med den. Men rädslan för det djupa diket ligger och lurar i bakhuvet.
24.11.2007
Solen lös ute idag, så det blev ingen latdag i sängen. Inte för att jag har fått något så mycket nyttigt gjort men ändå. Jag köpte tyg till julgardiner till köket igår när vi var och veckoslutshandlade. Vi har bott här i huset i fyra år nu och fyra jular utan julgardiner i köket. För jag har inte hittat sådana gardiner som jag vill ha. Jag tycker inte om såna där färdiga gardiner med tryckta tomtar som det finns överallt. Lite mera stil ska det vara, hö, höö. Nu hittade jag det rätta tyget, smårutigt i mörkrött och naturvitt med små röda hjärtan i de vita rutorna. Så idag har jag riggat upp symaskinen på köksbordet och sytt en gardinkappa av det köpta tyget. Som insyns skydd skall jag ha vita cafegardiner nere. Dom syr jag av gamla hederliga vita underlakan som jag har inhandlat på lopptorget, på vilka jag sedan skall prova att limma röda hjärtan utklippta från servetter. Jag hittade servettlack som är menat för tyg när jag var och shoppade på en hobby-affär. Men så tog sytråden slut så nu får jag vänta tills måndagen att jag får mera sytråd. Och det var lika bra för jag kände hur trött jag blev i ryggen av att sitta och spänna mej framför symaskinen. Kanske får jag lagt en bild hit på mitt mästerverk sen när det blir färdigt.
Jag har nog känt av att jag städade igår, men på något konstigt sätt så klarar jag av smärtan och tröttheten ganska bra just nu. Jag tror att någonting har förändrats i min egen inställning till smärtan efter att jag har börjat skriva här. När jag sitter här vid datorn på kvällarna och skriver om dagen och funderar vad allt jag har gjort så har jag kommit på att visst gör jag ju ändå en hel del fastän det går lite långsammare än tidigare. Jag har hela tiden bara haft den uppfattningen att jag ligger i sängen den största delen av dagen och bara masar mej upp för att laga middag till familjen. Men det är inte sant, jag ligger nog ofta men bara en kort stund för att få kontroll över smärtan och sen är jag igång igen. Resultatet av det jag gör är inte alltid så synligt utan det är mera nåt smått som jag gör, allt det tunga blir ju lämnat åt familjen eller åt min assistent. Jag har haft för höga krav på mej själv, före olyckan har jag varit aktiv med att både baka och handarbeta. Det är sånt som jag inte har kunnat göra på många år nu och nu försöker jag försiktigt prova på vad jag kan igen. Vi skaffade en hushållsmakin som klarar av att knåda ganska stora degar, vilket gör att jag igen kan baka. Inte 10 olika sorter på en gång som förrut med en sort i taget i alla fall. Symaskinen försöker jag mej göra bekant med på nytt och det går bra om jag bara sitter en kort stund i gången. Att sticka och brodera har jag försökt på, det går men priser är för högt. Spänner axlarna för mycket fastän jag ligger stödd med dynor i sängen eller soffhörnet, men kanske det finns någon ställning som fungerar som jag ännu inte har funnit. Hoppet finns kvar, jag har kravlat mej upp ur det hopplösa diket igen en gång.
23.11.2007
Jag har den sista Harry Potter boken som väntar på mej vid sängen. Ute slaskar det och tänker solen inte visa sej imorgon heller så tänker jag använda dagen till att läsa.
Ha ett skönt veckoslut allihopa!
22.11.2007
20.11.2007
Min hjärnskada är en sk kemisk skada som påverkar stora delar av hjärnan. Jag har alltså inte slagit i huvudet någonstans när jag krockade utan skadan kommer av att nervtrådarna i hjärnan har töjts ut när huvudet slungades framåt åt höger med en väldig fart när jag körde snett in i en annan bil som körde ut rakt framför mej från en triangelförsedd väg. Skalet på nervtrådarna har då fått små skador som har gjort att olika salter har kunnat tränga in i dem och förstört den kemiska balansen. Diffus axonskada heter det med ett fint namn. Den här har hänt i hjärnans djupa delar där de flesta signaler skall gå fram, därför har jag så många olika funktioner som är utslagna. Den viktigaste som påverkar min vardag mest är förmågan att kommunicera. Jag kan prata, förstå tal, läsa och skriva helt som vilken normal människa som helst. Men jag är långsam i talet, har svårigheter att hitta exakta ord och tappar snabbt tråden. Jag kan heller inte läsa den non-verbala information såsom röstförändringar, gester och miner. Mitt eget ansikte ser helt förstelnat ut, jag kan inte visa känslor genom att förändra ansiktsuttrycket, min röst är också monoton. Det här tolkas ofta fel, såsom att jag inte bryr mej. Jag känner inte igen ansikten utan jag känner igen folk på sättet att gå eller på rösten. Fortsättning följer någon annan dag, nu tar krafterna slut.
19.11.2007
Smärtan har återvänt och sängen är full av kylpatroner.
18.11.2007
Annars har dagen gått utan några större överraskningar. Min mage bestämde sej för att nu får det vara tillräckligt med Voltaren för den här gången och jag har snällt fått hålla mej i närheten av toaletten. Ute har det varit glashalt när snön har regnat bort, så ut skulle jag ändå inte ha kommit. Inte ens till post lådan. På vintern skulle jag kunna tänka mej att bo lite mera centralt än vad jag gör och kanske i höghus till och med, men så fort vårsolen börjar lysa igen skulle ingen få mej att ge upp min djungelträdgård och avskildheten här ute på landet.
På smärtfronten har det varit lugnt.
17.11.2007
Jag har en smärtsyster på Åland som också har blivit min bästa väninna. Vi har träffats på rehabiliteringen på Orton i Helsingfors år 2004. Vi har många gemensamma intressen och böcker är ett av dem. Varje gång vi träffas så byter vi böcker och ofta kollar vi med varandra att vi inte köper samma bok. Också sjukdomen har haft mycket gott med sej, så här många goda vänner som jag har fått nu tror jag inte att jag skulle ha fått om jag hade kört på i ekorrhjulet så som andra kvinnor i min ålder.
Värken har hållit sej undan idag, mycket beroende på att jag var hos fysioterapeuten igår och att jag har tagit det lungt idag. Men en dag till kan jag inte vara så här stilla då stelnar jag till helt och hållet. Så imorgon gäller det att hitta på nånting annat roligt att göra. Vi får se vad det blir. Det gäller att hitta på nåt roligt för varje dag som gör det värt att kliva upp ur sängen, det behöver inte vara nåt stort, kanske bara för att titta om det kommit nåt roligt i postlådan.
16.11.2007
Sen var det tid att sätta sej i taxin och åka 60 km till huvudstaden för OMT-terapi (Ortopedisk manual terapi). Där går jag en gång i veckan och det är den form av terapi som passar bäst för min värkande och stela nacke och ryggrad. Fastän jag tog extra värkmedicin två gånger på förmiddagen, förutom morgondosen, kände jag när jag satt i taxin hur smärtan bara trillade över mej av att sitta stilla upprätt. Den sorten av smärtskov får mej att fundera hur jag skall klara av det här resten av mitt liv. Hemma gäller det att fort söka fram kylpatronerna ur frysen och krypa ner i sängen med en stor dyna under knäna och kylpatroner under ryggen. Jag blir så otroligt lättirriterad när skovet kommer på, minsta lilla ljud känns som om det skulle växa inne i mitt huvud och jag får använda all min kraft för att behärska mej och lugna ner mej. Fysioterapin gick bra som vanligt och smärtan gav med sej, fastän det tog en lång stund och jag hann redan börja misströsta att det inte alls skulle hjälpa idag. Jag har gått hos samma terapeut i nästan sju års tid, så det är inte många ord som behövs för att han genast skall förstå vilket område det är som har det största problemet just för stunden. Det känns skönt. Men vid årsskiftet kommer ansvaret för min rehabilitering att flyttas från vårdcentralen till försäkringskassan och sen finns det inga garantier för att jag får hålla min fysioterapikontakt mera. Jag har redan i många omgångar fått kämpa hårt och länge för att få min röst hörd. Först för att alls komma till rätt vård efter olyckan, sen igen efter nackoperationen, följande gång när trafikförsäkringsbolaget ansåg att deras ansvar tog slut 2005 och så nu igen.
Nu planerar jag för ett veckoslut med min bok i lathetens tecken. Kylskåpet är välfyllt, huset städat av min personliga hjälpare, särbon på jobb med övernattning i egen lägenhet, mellandottern, 17 år ute på fläng hela veckoslutet och yngsta dotter, 14 år som trivs bra med sovmorrnar, lunch och middag iklädd pyjamas, datorn och några filmer att titta på om det blir långtråkigt.
Ha en skönt veckoslut alla ni som förirrar er hit .
Hej här är jag nu...
Kvar blev kronisk smärta och stelhet, problem med närminnet och koncentrationsförmågan, yrsel, kommunikationsproblem och problem med synen. Allt det här gör att jag nu är helt arbetsoförmögen och har personlig hjälpare 20 timmar i veckan.
Att blogga skall för mej vara övning på att kommunicera, men också ett sätt att sprida information om hur det är att leva med ständig smärta och en hjärnskada.