30.11.2007

Jag har julklapps shoppat idag. Min hjärna är helt slut och så är jag också. Nu är det bara Harry Potter som gäller, och sängen.


29.11.2007

Idag har dagen rusat förbi utan att jag har varit med. När det blir för mycket ljud och rörelse runt omkring mej stänger min hjärna av och jag går på autopilot. Har efteråt just inga minnen kvar av vad som har hänt under dagen. Det här fenomenet gör att jag ofta grubblar en hel del över vad jag har sagt och gjort, tex under något födelsedagskalas eller andra ställen där det är mer folk samlat. Idag är det bara särbon, dottern och barnbarnet som har bökat på här så det gör inte så mycket om jag har sagt eller gjort något opassligt. Men känslan är ändå obehaglig, att inte riktigt ha koll på sej själv. Det här är något som har med min hjärnskada att göra, men jag har aldrig fått någon riktig förklaring varför detta händer. Min egen förklaring är att hjärnan inte kan ta emot alla intryck som kommer och då stängs mindre viktiga funktioner av för att ge energi till de processer som är livsviktiga.

Jag har också en skada på vestibulo-okular organen, som gör att när jag rör på sej så ser hela min omgivning ut att också röra på sej. Alla saker omkring mej verkar flytta på sej, luta eller darra till för varje liten rörelse som jag gör. Det här gör också att hjärnan får en massa felinformation som belastar helt onödigt. Det här ger mej också yrsel. I hemmet och på vår egen gård kan jag röra på mej utan större problem så länge ingen går och flyttar runt på möbler och andra grejer. Men annars behöver jag en följeslagare som fungerar som mina ögon och min hjärna. Att handla i affären då det är rusningstid kan ställa till stora problem, ofta blir jag då stående och håller i mej i butikskärran och kan absolut inte handla själv, för allt bara snurrar runt omkring mej. För att hitta något positivt i detta så behöver jag inte betala dyrt inträde till något nöjesfält och inte heller hälla i mej dyr alkohol. Den upplevelsen kan jag få i vår lilla byaffär vid fyra tiden en fredageftermiddag helt gratis.

28.11.2007

Nu har jag kraschlandat tillbaka till verkligheten. Mitt ansikte satt igång och värka igårkväll, så att jag fick ta till extramedicinen. Och idag hos fysioterapeuten frågade han vad tungt jag hade gjort eftersom min halsmuskler var helt svullna och hårda. Men jag har inte gjort något extra tungt, jag har bara ansträngt mej lite lätt över gränserna och använt för lite värkmedicin. Fastän jag själv tyckte att jag klarade av smärtan bra så har jag spänt mej så mycket att musklerna låser sej både i nacken/halsen och längs med hela ryggraden. Så nu gäller det att igen hitta någon passlig balans i det hela som både magen och musklerna kan godkänna.

Idag har hela dagen gått åt att vila, förutom min utfärd till fysioterapin i Helsingfors. Det blev gårdagens rester värmda i micron till middag. Särbon är ledig i två dagar så nu får han ta över ansvaret för hushållet tills jag vilat upp mej igen. Termometern visar att här är 23 grader varmt inne och jag fryser som en blöt hund av tröttheten.

27.11.2007

Jag traglar på fortfarande på en för mej ganska liten dos värkmedicin, men stunderna i sängen med mina kylblock blir längre och flera. Men jag har lovat mej själv att låta min mage vila en stund.

Idag har det varit simhallsdag, först 30 minuter vattenspring i kallt vatten och sen kommer belöningen, varmt vatten för stretching och avslappning. Vatten är ett bra element för mej, där blir jag inte yr och jag kan röra mej på ett sätt som jag inte kan göra annars. Känner sällan någon smärta så länge jag är i vattnet, men det gäller att vara försiktig för smärtan kommer ofta lite i efterskott om jag har tagit i för mycket. Jag har en del ärrbildning/fastväxningar i nerv vävnaden i nacken efter olyckan/operationen som är mycket känsliga för vissa tänjningar.

Jag har fått mycket mera ordning på min vardag nu när jag har min personliga hjälpare. Vi planerar alltid för en vecka i taget. Det är ganska långt mina terapitider som bestämmer hur veckan skall se ut. Fastän huset ibland kan se ut som om här bodde ett gäng rövare mitt i veckan när vi håller på med något större projekt så vet jag att när fredagkvällen kommer så är huset nystädat, vi har rena lakan i sängarna och kylskåpet är fyllt med mat för veckoslutet, utan att jag är sängliggande av smärta och trötthet. Då känner jag mej nöjd och kan också njuta av veckosluten tillsammans med familjen, istället för att fundera hur jag skall fördela mina krafter för att orka med allting. Det här är för mej lycka och trygghet.

26.11.2007

Hade lite dålig koll på vad det var för datum igår. Jag får väl skylla på mitt smala synfält för jag har en stor kalender på väggen framför näsan när jag sitter här och skriver.

Idag har jag inte så bra koll på min smärta mera, känner hur den kommer krypande trots att jag har lagt mej och vila med mina dynor och kylblock varje gång den börjar bli för stark. Jag har pysslat på lite väl mycket den senaste dagarna. Så går det alltid när jag mår bättre, då har jag så mycket jag vill göra och kan inte stoppa i tid. Idag har det blivit en helt del tid vid symaskinen.

Har funderat på det där med våra djupa diken en hel del idag. Jag tror vi (smärtpatienter) kommer att kunna undvika dem helt och hållet. Det är ju så för vem som helst att det går upp ibland och sen ner ibland. Om vi skall undvika dikena helt och hållet, blir det nog så att vi måste isolera oss helt och hållet från världen omkring oss, för det är ju ofta någon annan person som sätter igång processen då vi trillar ner i djupa diket. Vi måste nog bara försöka göra det bästa av den tid vi tillbringar i diket. Kan man kanske vara kreativ på något sätt när man är nedstämd??? Eller är det då vi måste ge kroppen den vila den behöver??? Smärtdikena är väl priset vi måste betala för att ibland försöka leva lite normalt. Hänger ni med i mina funderingar???

24.11.2007

Så håller den här regniga söndagen på att ta slut. Det är bara bastun och sängen som väntar. Och Potter boken som jag har läst tre kapitel ur, jag har inte haft nån ro att vara stilla och läsa.

Jag var uppe redan tidigt i morse och slängde in en hjortstek i ugnen. Tänkte att vi skulle fira till lite extra när det var söndag. Så vi har ätit hjortstek med potatismos, trattkantarellsås och lingonsylt till middag idag. Och döttrarna har bakat pepparkakor och ett pepparkakshus. Hela huset doftar pepparkakor och snålvattnet rinner på mej som inte ens vågar smaka pga min celiaki. Annars brukar jag äta stora mängder med förhoppning om att bli snällare. Inte för att jag har märkt någon förändring annat än när jag stigit på vågen. Läste i någon tidning att det har uppfunnits ett vaccin mot celiaki i Australien. När det kommer hit till Finland kommer jag att stå först i kön för att bli vaccinerad. Jag skulle nästan göra vad som helst om jag fick äta en rågbröds macka med ost och tomat.

Har fortfarande ett övertag över smärtan. Tänk om jag nu äntligen har hittat nyckeln till hur man ska handskas med den. Men rädslan för det djupa diket ligger och lurar i bakhuvet.

24.11.2007

Solen lös ute idag, så det blev ingen latdag i sängen. Inte för att jag har fått något så mycket nyttigt gjort men ändå. Jag köpte tyg till julgardiner till köket igår när vi var och veckoslutshandlade. Vi har bott här i huset i fyra år nu och fyra jular utan julgardiner i köket. För jag har inte hittat sådana gardiner som jag vill ha. Jag tycker inte om såna där färdiga gardiner med tryckta tomtar som det finns överallt. Lite mera stil ska det vara, hö, höö. Nu hittade jag det rätta tyget, smårutigt i mörkrött och naturvitt med små röda hjärtan i de vita rutorna. Så idag har jag riggat upp symaskinen på köksbordet och sytt en gardinkappa av det köpta tyget. Som insyns skydd skall jag ha vita cafegardiner nere. Dom syr jag av gamla hederliga vita underlakan som jag har inhandlat på lopptorget, på vilka jag sedan skall prova att limma röda hjärtan utklippta från servetter. Jag hittade servettlack som är menat för tyg när jag var och shoppade på en hobby-affär. Men så tog sytråden slut så nu får jag vänta tills måndagen att jag får mera sytråd. Och det var lika bra för jag kände hur trött jag blev i ryggen av att sitta och spänna mej framför symaskinen. Kanske får jag lagt en bild hit på mitt mästerverk sen när det blir färdigt.


Jag har nog känt av att jag städade igår, men på något konstigt sätt så klarar jag av smärtan och tröttheten ganska bra just nu. Jag tror att någonting har förändrats i min egen inställning till smärtan efter att jag har börjat skriva här. När jag sitter här vid datorn på kvällarna och skriver om dagen och funderar vad allt jag har gjort så har jag kommit på att visst gör jag ju ändå en hel del fastän det går lite långsammare än tidigare. Jag har hela tiden bara haft den uppfattningen att jag ligger i sängen den största delen av dagen och bara masar mej upp för att laga middag till familjen. Men det är inte sant, jag ligger nog ofta men bara en kort stund för att få kontroll över smärtan och sen är jag igång igen. Resultatet av det jag gör är inte alltid så synligt utan det är mera nåt smått som jag gör, allt det tunga blir ju lämnat åt familjen eller åt min assistent. Jag har haft för höga krav på mej själv, före olyckan har jag varit aktiv med att både baka och handarbeta. Det är sånt som jag inte har kunnat göra på många år nu och nu försöker jag försiktigt prova på vad jag kan igen. Vi skaffade en hushållsmakin som klarar av att knåda ganska stora degar, vilket gör att jag igen kan baka. Inte 10 olika sorter på en gång som förrut med en sort i taget i alla fall. Symaskinen försöker jag mej göra bekant med på nytt och det går bra om jag bara sitter en kort stund i gången. Att sticka och brodera har jag försökt på, det går men priser är för högt. Spänner axlarna för mycket fastän jag ligger stödd med dynor i sängen eller soffhörnet, men kanske det finns någon ställning som fungerar som jag ännu inte har funnit. Hoppet finns kvar, jag har kravlat mej upp ur det hopplösa diket igen en gång.


23.11.2007

Idag är det jag som har städat mej helt slut. Jag har personlig hjälpare 20 timmar i veckan, 4 timmar om dagen 3 dar i veckan och 8 timmar en dag i veckan och den dagen är ofta fredag då det skall städas och veckoslutshandlas. Jag njuter alltid när jag har ett nystädat hus, men jag njuter ännu mera när jag har städat själv. För det mesta försöker jag ta det lugn och bara delta lite med sånt som jag vet att jag inte fåt ont av, men så gick det inte idag. Fick ett otroligt energiutbrott att putsa och feja an, så imorgon får jag väl lida av det. Ännu känns det inte så farligt, bara tröttheten som börjar ta ut sin rätt.

Jag har den sista Harry Potter boken som väntar på mej vid sängen. Ute slaskar det och tänker solen inte visa sej imorgon heller så tänker jag använda dagen till att läsa.

Ha ett skönt veckoslut allihopa!

22.11.2007

Det var årsdag för olyckan igår, och jag hade helt glömt bort det. Det är andra gången på alla dessa 8 år som det har gått så. Annars brukar jag tillbringa dagen djupt nergrävd under täcket, men nu flög bara dagen förbi utan att jag ens kom ihåg det. Först imorse när vi körde förbi platsen där olyckan hände kom jag ihåg det. Många år undvek jag att ens köra förbi platsen, sen gick jag på traumaterapi och behandlade hela händelsen under hypnos. Efter det kändes det inte mera så obehagligt, men ofta när vi kör förbi förväntar jag mej nästan att se min bilskrot stå där i korsningen eller åtminstone gula plastdelar från blinkglaset. Troligtvis fanns där sådana efter olyckan, eftersom jag ännu ser dem framför mej. Det mesta av tiden mellan olyckan och min nackoperation som skedde i juni följande år är ett ända stort svart hål för mej. Det finns några enstaka ögonblick som jag minns och sen sånt jag vet att jag borde minnas när jag efteråt har gått igenom vad som har hänt med hjälp av min sjukjournal. Under tiden mellan olyckan och operationen har jag studerat heltid, skrivit en hel hög med tenter och arbetsbeskrivningar och gjort ett praktiskt arbetsprov. Inget minne av det har jag, bara tentresultat , godkänt betyg och annat skrifligt material som bevisar att jag faktiskt har gjort det. Jag har heller inga minnen av mina barn från den här tiden, min särbo har skött allt det praktiska under den här tiden. Det ända jag med säkerhet kommer ihåg är smärtan, mest huvudvärken som då ingen ännu visste att kom av hjärnskadan. Nu efteråt förstår jag ju också att det delvis har varit min svårighet att kommunicera som har gjort att jag inte fick rätt vård från början. Jag har troligtvis uttalat mej ganska luddigt om mina symptom eftersom jag alltid bara kom hem från läkarbesöken med en ny tablettburk. Först i maj när min kondition har blivit så nedsatt att jag fick lunginflammation och hamnade på sjukhus fattade läkarna hur ont jag hade och ordinerade magnetröntgen av min nacke. Sen blev det fart på det hela och en månad senare var jag opererad för diskbråck, mellan femte och sjätte nackkotan. Dagen efter operationen fick jag ett stort hematom som tryckte ihop luftstrupen och blev opererad en gång till. Det var den operationen som gick snett, intubationen gick inte som den skulle, utan det tog två timmar innan den lyckades och under tiden led min hjärna av syrebrist. Nu i efterhand kan läkaren bara gissa sej till vilka skador som har uppstått i olyckan och vilka som har kommit under operationen.

20.11.2007

Jag känner mej som en använd disktrasa. Fyra dagars diarre börjar ta ut sin rätt. Min förhatliga huvidvärk har återkommit. Den har varit min dagliga ovän i många år, ända från olyckan tills att jag i maj i år började gå på lymf-terapi två gånger i veckan. Hela sommaren och hösten har den hållit sej borta förrutom en liten påminnelse om att minkropp inte klarar av att tvätta fönster. Men nu är den tillbaka. Under årens lopp har det mesta provats allt från migränmedicinering till akupunktur och inget annat än lymfterapin har hjälpt. Huvudvärken har ett tydligt samband med hjärnskadan som gör att jag samlar på mej vätska, den del av hjärnan som reglerar lymfsystemet är utslaget.
Min hjärnskada är en sk kemisk skada som påverkar stora delar av hjärnan. Jag har alltså inte slagit i huvudet någonstans när jag krockade utan skadan kommer av att nervtrådarna i hjärnan har töjts ut när huvudet slungades framåt åt höger med en väldig fart när jag körde snett in i en annan bil som körde ut rakt framför mej från en triangelförsedd väg. Skalet på nervtrådarna har då fått små skador som har gjort att olika salter har kunnat tränga in i dem och förstört den kemiska balansen. Diffus axonskada heter det med ett fint namn. Den här har hänt i hjärnans djupa delar där de flesta signaler skall gå fram, därför har jag så många olika funktioner som är utslagna. Den viktigaste som påverkar min vardag mest är förmågan att kommunicera. Jag kan prata, förstå tal, läsa och skriva helt som vilken normal människa som helst. Men jag är långsam i talet, har svårigheter att hitta exakta ord och tappar snabbt tråden. Jag kan heller inte läsa den non-verbala information såsom röstförändringar, gester och miner. Mitt eget ansikte ser helt förstelnat ut, jag kan inte visa känslor genom att förändra ansiktsuttrycket, min röst är också monoton. Det här tolkas ofta fel, såsom att jag inte bryr mej. Jag känner inte igen ansikten utan jag känner igen folk på sättet att gå eller på rösten. Fortsättning följer någon annan dag, nu tar krafterna slut.

19.11.2007

Har fortfarande varit i behov av att hålla mej nära toaletten hela dagen. Fick avboka min lymf-terapi och har också avbokat taxin till terapibassängen till i morgon.

Smärtan har återvänt och sängen är full av kylpatroner.

18.11.2007

Det sprakar glatt och varmt om veden i bastuspisen. När vi byggde vårt hus för fyra år sedan tyckte alla att vi var lite konstiga som skulle ha vedeldad bastuspis och vår elektriker övertalade oss till att dra el i reserv för en elbastu-ugn, ifall vi inte orkar hugga och bära in ved mera när vi blir gamla. Men det finns nog ingenting som går upp mot vedeldad bastu. Det får bli dagens lilla glädjeämne att efter en stund, när bastun har hunnit bli varm, lägga sej på bastulaven och bara njuta av värmen och sen få krypa ner i sängen.

Annars har dagen gått utan några större överraskningar. Min mage bestämde sej för att nu får det vara tillräckligt med Voltaren för den här gången och jag har snällt fått hålla mej i närheten av toaletten. Ute har det varit glashalt när snön har regnat bort, så ut skulle jag ändå inte ha kommit. Inte ens till post lådan. På vintern skulle jag kunna tänka mej att bo lite mera centralt än vad jag gör och kanske i höghus till och med, men så fort vårsolen börjar lysa igen skulle ingen få mej att ge upp min djungelträdgård och avskildheten här ute på landet.

På smärtfronten har det varit lugnt.



17.11.2007

En helt vanlig natt, vaknade vid tre tiden och tog en 1 grams Panadol, läste en stund och somnade om. Nu hade jag bestämt att idag skall jag bara lata mej med min bok och det har jag också gjort. Jag har läst ur Stieg Larssons tredje del i Millennium triologin, Luftslottet som sprängdes. Mycket underhållande läsning, men ingenting som man behöver reftlektera nåt mera över. Det är en passlig bok om man bara vill läsa för att fördriva tiden och när man slår fast boken efter sista sidan kan man glömma vad man läst. Det gör jag för övrigt oberoende av vad jag läser, mitt närminne kan inte alltid komma ihåg om huvudpersonen är Kalle eller Ville. Men lästa måste jag. Jag har växt upp med en bok i handen och blir helt nipprig om jag inte hela tiden har en hög böcker som väntar på att bli lästa. Om högen minskar för mycket får jag ångest över vad jag skall göra sen om jag ligger vaken på nätterna och inget har att läsa. Till all tur har min lästakt blivit mycket långsammare än den var före olyckan. Det gick flera år efter olyckan/operationen som jag inte klarade av att läsa alls för jag kunde inte minnas vad det stod på föregående sida. Sakta började jag läsa på nytt , först Harlequin romaner och först nu det senaste året har jag börjat läsa riktiga böcker igen. Ikväll skall jag börja med Ut ur mörkret av Linda Caine och Robin Royston.
Jag har en smärtsyster på Åland som också har blivit min bästa väninna. Vi har träffats på rehabiliteringen på Orton i Helsingfors år 2004. Vi har många gemensamma intressen och böcker är ett av dem. Varje gång vi träffas så byter vi böcker och ofta kollar vi med varandra att vi inte köper samma bok. Också sjukdomen har haft mycket gott med sej, så här många goda vänner som jag har fått nu tror jag inte att jag skulle ha fått om jag hade kört på i ekorrhjulet så som andra kvinnor i min ålder.
Värken har hållit sej undan idag, mycket beroende på att jag var hos fysioterapeuten igår och att jag har tagit det lungt idag. Men en dag till kan jag inte vara så här stilla då stelnar jag till helt och hållet. Så imorgon gäller det att hitta på nånting annat roligt att göra. Vi får se vad det blir. Det gäller att hitta på nåt roligt för varje dag som gör det värt att kliva upp ur sängen, det behöver inte vara nåt stort, kanske bara för att titta om det kommit nåt roligt i postlådan.

16.11.2007

Sov gott inatt, vaknade först vid klockan nie av att särbons telefon ringde. Hade då sovit närmare tie timmar i sträck utan extra medicin, vilket hör till ovanligheterna. Men nog kändes det i kroppen. Upp till köket efter en joghurt från kylskåpet att äta tillsammans med värkmedicinen och sen ner i sängen tillbaka för att invänta lättnaden när tabletterna börjar verka. Jag tittar på gamla irländska/engelska serier på TV medan jag väntar, det hör till rutinerna.

Sen var det tid att sätta sej i taxin och åka 60 km till huvudstaden för OMT-terapi (Ortopedisk manual terapi). Där går jag en gång i veckan och det är den form av terapi som passar bäst för min värkande och stela nacke och ryggrad. Fastän jag tog extra värkmedicin två gånger på förmiddagen, förutom morgondosen, kände jag när jag satt i taxin hur smärtan bara trillade över mej av att sitta stilla upprätt. Den sorten av smärtskov får mej att fundera hur jag skall klara av det här resten av mitt liv. Hemma gäller det att fort söka fram kylpatronerna ur frysen och krypa ner i sängen med en stor dyna under knäna och kylpatroner under ryggen. Jag blir så otroligt lättirriterad när skovet kommer på, minsta lilla ljud känns som om det skulle växa inne i mitt huvud och jag får använda all min kraft för att behärska mej och lugna ner mej. Fysioterapin gick bra som vanligt och smärtan gav med sej, fastän det tog en lång stund och jag hann redan börja misströsta att det inte alls skulle hjälpa idag. Jag har gått hos samma terapeut i nästan sju års tid, så det är inte många ord som behövs för att han genast skall förstå vilket område det är som har det största problemet  just för stunden. Det känns skönt. Men vid årsskiftet kommer ansvaret för min rehabilitering att flyttas från vårdcentralen till försäkringskassan och sen finns det inga garantier för att jag får hålla min fysioterapikontakt mera. Jag har redan i många omgångar fått kämpa hårt och länge för att få min röst hörd. Först för att alls komma till rätt vård efter olyckan, sen igen efter nackoperationen, följande gång när trafikförsäkringsbolaget ansåg att deras ansvar tog slut 2005 och så nu igen.

Nu planerar jag för ett veckoslut med min bok i lathetens tecken. Kylskåpet är välfyllt, huset städat av min personliga hjälpare, särbon på jobb med övernattning i egen lägenhet, mellandottern, 17 år ute på fläng hela veckoslutet och yngsta dotter, 14 år som trivs bra med sovmorrnar, lunch och middag iklädd pyjamas, datorn och några filmer att titta på om det blir långtråkigt.  

Ha en skönt veckoslut alla ni som förirrar er hit .

Hej här är jag nu...

...och skall skriva någon slags smärtdagbok. Jag är 41-år finlandsvenska som var med om en bilolycka för snart 8 år sedan och fick en pisksnärtskada i nacken och en hjärnskada som har blivit diagnostiserad först för ett och ett halv år sedan. Blev opererad i nacken ett halv år efter olyckan och under operationen fick jag syrebrist som ledde till en del problem med synen. 
Kvar blev kronisk smärta och stelhet, problem med närminnet och koncentrationsförmågan, yrsel, kommunikationsproblem och problem med synen. Allt det här gör att jag nu är helt arbetsoförmögen och har personlig hjälpare 20 timmar i veckan.
Att blogga skall för mej vara övning på att kommunicera, men också ett sätt att sprida information om hur det är att leva med ständig smärta och en hjärnskada.

Välkommen till min nya blogg!


RSS 2.0