Lördagen den 20.9.2008

Två intensiva veckor har gått sen jag senast skrev. Första veckan var rehbiliteningsveckan. Där hände mycket men egentligen inget nytt. Eftersom jag har varit där så många gånger och mitt handikapp inte förändras så är det inte några större förändringar som sker. Men eftersom det här i vår lilla by finns någon smärtläkare som kan få ordning på mej och min smärta så får jag åka iväg och träffa mitt team några gånger per år. Sen senast jag var på Orton har jag fått en ny diagnos till till min långa lista. På tisdagen skall jag nu få träffa en reumatolog som sen troligtvis skall remitera mej vidare för undersökningar av hur långt sjukdomen har hunnit sprida sej. Sklerodermi är en autoimmun reumatisk sjukdom som angriper och bryter ner bindväv i kroppen. Hos mej har både fettvävnad och muskler förstörts i korsryggen och ner på höfterna. Sjukdomen kan också angripa inre organ, vilken nu är orsaken till att jag skall på flera undersökningar. 

Men ännu om rehabiliteringsveckan. Det som ger mej mest är att få träffa människor med samma sorts problem. Nu var vi en grupp svenskspråkiga som har träffats tidigare på samma ställe. Vi hade en del gemensamt program, ergoterapigrupp, avslappning och föreläsningar på svenska. Och på kvällarna ordnade vi själva program till oss. En kväll var vi ut på stan och shoppade lite och åt god mat. Och på torsdagkväll hade vi beställt biljetter till Svenska Teatern. Vi såg en musikal som heter La Gage aux Folles. Det var nypremiärkväll och vi såg föreställningen tillsammans med vårt lands president. Vi gick alla därifrån med ett stort leende på läpparna och jag är säker på att vi alla gick och log ännu följande dag.

Den senaste veckan har gått åt till att greja med sköldisarna. Jag lade en annons om att jag säljer några av mina ungar redan innan jag åkte iväg till Orton och på torsdagen åkte den första av dem iväg till sitt nya hem. En till är reserverad, men hon åker först om några veckor. Eftersom man inte kan registrera sej som uppfödare här ännu så fick jag sätta mej ner och försöka designa alla möjliga dokument som skulle följa med ungen. Och min hjärnskada gör att det tog en massa tid att få allt att fungera. Men nu när jag har det gjort så kan jag använda samma modell för dom andra ungarna också.

Nu ropar kroppen att sluta och gå och lägg dej

Ha ett skönt veckoslut allihopa

Kommentarer
Postat av: Kristina Birkesten

Gunveig!

Glad att du har haft en fin rehabvecka! Det måste vara skönt att få komma i väg på många sätt. Miljöombyte, behandlingar, nöjen och vänner. Åhh vad jag unnar dig det och önskar att du får mer av det!



Det är så trist att du drabbats av ytterligare en sjukdom! Istanes, du har väl mer än nog! Hoppas i alla fall att du blir ordentligt utredd och att det finns hjälp för dig att få!

Hur behandlar man sjukdomen? Jag antar att den inte går att bota som de flesta autoimmuna sjukdomar, men att det finns lindring och kanske något som bromsar?



Tänker på dig! Och på dina små sköldisar :o)

Varm kram din smärtsyster

Kristina

2008-09-20 @ 20:15:20
URL: http://kristinasryggdagbok.blogg.se/
Postat av: Gunveig

Kristina!



Det är nog så skönt att komma iväg och se nåt annat än fyra väggar.

När man har sklerodermi så behandlas huden med kortisonsalva i kurer och UVA-ljusbehandling. Lederna som stelnar till under de angripna hudområdena behandlas med anti-inflammatorisk värkmedicin och genom att själv röra på sej så mycket som möjligt. Det är sällan som själva leden angrips utan det är vävnaden runtomkring lederna som förstörs som gör att det smärtar och blir orörligt. När det gäller dom inre organen så beror det på vilka organ som angrips hur det sen sköts. Alla andra organ förrutom hjärnan kan angripas.



Kram Gunveig

2008-09-21 @ 09:44:25
Postat av: Kristina Birkesten

Gunveig!

Tack för en bra förklaring! Jag har inget klokt att säga, men jag tänker på dig!

Kram!

2008-09-21 @ 11:32:20
URL: http://kristinasryggdagbok.blogg.se/
Postat av: Nonna

Det verkar som att får man en sak så ska man ha sjuttioelva till!!Har aldrig hört om sjukdomen föränn du nämnde den tidigare. Men det finns så mycket som man inte hört om - distr.dr skulle jag inte vilja vara de ska ju kunna så förbaskat mycket inom ett så stort heltäckande område. Hoppas du får den bästa möjliga hjälp och att du inte får någon spridning av sjukdomen finns det ingen bromsmedicin? Känner du nån som har den så du kanske kan få goda råd?

Sköt om dig arma kvinna varför ska en del få så tungt lass att bära?

Kram Nonna

2008-09-21 @ 19:31:48
Postat av: Bille

Gunveig!

Men huva, som om du inte hade tillräckligt jobbigt förut. Jag har heller aldrig hört talas om din sjukdom.

Trots din utförliga information om sjukdomen är det svårt att fatta. Jag önskar att jag hade något klokt svar, men du ska veta att jag tänker på dig.

Va rädd om dig!

Många kramar

2008-09-22 @ 10:57:04
Postat av: Gunveig

Tack allihopa. Sklerodermi är en mycket ovanlig sjukdom. Så jag känner ingen som har det, men på reumaförbundet finns det en kontaktperson som själv har sklerodermi, men hon verkar ha en annan form än vad jag har. Det finns många olika varianter av sjukdomen. Hålls hudsymptomen på armar och ben är det mindre risk att inre organ angrips. Men har man hudförändringar på bålen så som jag har är risken större att andra organ också kan angripas. Jag tar ingen stress över det just nu, det får jag ta sen om det blir aktuellt. Det verkar som om jag skulle kunna ha förändringar i matsmältningskanalen. Keliakin kan vara en del av det. I morgon skall jag träffa min nya läkare som skall ha hand om den här biten.



Massor av kramar till er alla

2008-09-22 @ 13:30:47

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0