Smärtdagbok

Jag har försökt ta igen mej efter rehabiliteringen, men det är segt. Vårtrötthet kanske och så en massa extra biverkningar av de ökade doserna av mediciner. Smärtan har hållit sej inom uthärdliga gränser, men vad är det för glädje av det när yrseln sätter stopp för det normala livet. Jag har varit helt beroende av min assistent för att alls få de mest enkla sysslor gjorda. Det känns som om någon skulle har tömt min hjärna på det sista lilla som fanns kvar. Nu är det bara torrt sågspån som knastrar lite.

Lite extra trams har det också varit med sköldpaddorna. Det har varit äggläggning på gång igen och vår mest vana hona fick för sej att hon också skulle trixa till det lite och ställa sej på tvärn innan hon fick sina ägg lagda. Igår dög inte äggläggningsplatsen alls, hon bara bökade omkring och möblerade om i lådan. I morse dög samma plats utmärkt och hon fick sina två ägg utklämda och mycket noggramt nergrävda. Efter en liten munsbit med mat gick hon framför näsan på hanen och bjöd ut sej som en slampa. Då var det en matte som satt stopp för den leken. Nu får det vara paus, tills vädret tillåter flytt till utehagarna.

Och ve och fasa, nu är det bara tre veckor kvar tills vi ska ha konfirmationsfest.

Nu skall jag försöka skriva färdigt min rapport om rehab veckan. Min strävhet i halsen har utvecklat sej till hosta och nästäppa. Annars känns det bra, jag har ökat på Lyrican och känner att det var rätt beslut. Lite biverkningar i form av lätt yrsel har jag , men kanske det går om efter en tid. Annars får jag väl nöja mej med att vara lite mera yr, men ha mindre ont.

Fredag:

Jag började dagen med utemotion i grupp. Det blev en ordentlig promenad i skogen. Sen hade jag ett möte med fysioterapeuten. Jag fick en lymfterapi behandling och så lite råd om hur jag skall fortsätta här hemma, med att röra på mej och förhoppningsvis gå ner i vikt.
Sen var det tid för veckans andra möte med min fysiater. Vi gick igenom vad som har hänt under veckan och bestämde att jag skall börja med depressionsmedidinen igen och öka på Lyrican lite. Jag fick också en remiss till en hudläkare som skall titta på mina konstiga hårda ställen som jag har på rumpan och ena låret. Fettvävnads nekros trodde fysiatern att det är. Har aldrig hört talas om något sånt och inte hittade jag nåt klokt på Internet heller. Men jag får väl höra nåt mer sen när jag kommer till hudläkaren.
Sen var det tid för att packa ihop och resa hem. Ett förskräckligt kramas och en massa lappar med e-post adresser och telefonnummer bytte ägare.

Jag har haft pyjamasdag idag. Har inte klätt på mej på hela dagen och så fort jag lägger ner huvudet på dynan så somnar jag genast. Så blir det efter en ansträngande vecka. Lite sträv i halsen känner jag mej också, det är inget som jag har beställt inte.

Onsdag:

Kravlade upp ur sängen vid halv åtta tiden för att gå till laboratoriet och ta reuma-, sköldkörtel- och leverprov.  Sen ett snabbt morgonmål i matsalen och fort tillbaka under täcket. Jag hade inget personligt program på förmiddagen utan endast motion och vattengymnastik i grupp och min kropp skrek efter vila. Så jag låg och läste hela förmiddagen med gott samvete.
På eftermiddagen hade vi en föreläsning om sömn och olika sorter av dynor och madrasser. Vi hade igen alla byggt ihop bra sittplatser i det lilla mötesrummet och sög i oss information som svampar.
Efter det hade jag och Carina gemensam timme med vår fysioterapeut i den varma terapibassängen. Där gick vi igenom ett nytt vattengymnastikprogram som jag sen gör på min bassängtid på tisdagarna här hemma. Nu består mitt program av många övningar för ben och rumpmuskler och bara en liten övning för armarna. Jag får ta det försiktigt med armarna för att inte reta nerverna som är skadade i nacken.
Sist på programmet stod en utfärd med taxi till en privat läkarstation i Vanda för att träffa en öron-hals specialist. Det var inte jag som skulle träffa honom utan Carina, men jag följde med som sällskapsdam och tolk.  Tillbaka därifrån blev det lite micromat eftersom vi hade missat middagen. Jag hann ännu med att trycka en t-shirt innan det var tid för sängen. De flesta av kvällarna finns det någon ledd aktivitet för rehabiliteringsdeltagarna. Bågskytte, allsång, dans och tygtryck. Alla kvällar finns det tillgång till bastu, bubbelpool och simbassäng.

Torsdag:

Morgonen började med ett besök hos en socialarbetare. Hennes uppgift var att ta reda på orsaken till att jag blev nekad rehabilitering från FK. En mycket bestämd dam var hon som ställde knepiga frågor till handläggaren. Jag själv fick ingen förklaring på varför jag fick avslag på min ansökan, utan bara en massa lagar och paragrafer uppräknade enligt vilka dom på FK har gjort sitt beslut. Under samtalet kom det fram att jag har fått en skadegrad på mitt handikapp bestämd från FK, men inte vad den var. Det skall jag ta reda på själv, får väl gå och stirra handläggaren i ögonen personligen ända tills hon gräver fram rätt papper. Sitt beslut om rehabilitering grundade sej på en liten mening i en tio sidor lång utredning över mej, där det står att jag klarar mej själv någolunda bra på en anstalt, vilket betyder att jag kan klä på mej själv, tvätta mej själv, komma i tid till mina möten med vårdpersonal och sätta mej ner och äta själv vid ett färdigdukat bord. I stället för att ta reda på hur jag klarar mej här hemma har dom fastnat i det enda positiva som fanns i hela utredningen som är gjord på ett rehabiliteringssjukhus där det funnits all service. Det att jag behöver färdtjänst och personlig hjälpare har dom helt glömt bort. Jag har lämnat in en besvärsskrift över beslutet, men där den behandlas är det 16 månaders behandlingstid. Ni kan tro att det kokade inom mej när jag fick höra det här.
Sen hade vi en arbetsterapigrupp som hette Förändring som mål. Vi klippte bilder från tidningar till ett collage som skulle symbolisera våra drömmar utan några som helst begränsningar.
Så här ser min bild ut, lite fin avkopplande natur och lite resor och spänning. Bilden skall sen läggas någonstans lite i gömman där den kommer att hittas efter en tid. Då kan man kolla upp om någon dröm har gått i uppfyllelse. Det här är ett sätt att programmera hjärnan med något positivt. Det här är väl en annan variant på det som Nisse skulle göra på sin stresskurs.
Sen hade vi avslappning i grupp med en psykolog. Jag valde att ligga i en sacco-säck med fötterna i en fåtölj. Avslappningen gick till så att vi skulle koncentrera sej på en kroppsdel i taget och till sist vara avslappnad i hela kroppen. Det var jätteskönt och vi var alla lite dåsiga när vi traskade iväg till lunchen.
På eftermiddagen var det min fysiater som höll en föreläsning om olika sorter av smärta och hur och varför man medicinerar på ett visst sätt. Jag kör med en kombination av smärt-tröskelhöjandeTriptyl, epilepsimedicin Lyrica och Tramal+Panadol för min kroniska neuropati.
Till sist hade jag träningstid med fysioterapeuten. Jag fick nya övningar att göra med min terapiboll. Lite balansövningar och några övningar för rörligheten i bröstryggen.
På kvällen blev det bubbelpool och bastu och en stunds skvaller i grannrummet.

Nu är det lång kö till datorn så jag får fortsätta imorgon.

Sov gott allihopa!

Nu är jag tillbaka från min rehabiliteringsvecka, lite klokare än vad jag var när jag åkte iväg i måndags.Och en hel del tröttare. Det har varit en intensiv vecka, med en massa spännande möten med nya människor och mycket skratt och kanske lite för mycket rörelse och motion. Vanligtvis brukar vi vara en eller två svenskspråkiga i en grupp på 30 personer som kommer in för sin rehabiliteringsvecka på måndagmorgonen, men nu var vi sju stycken med ett helt eget svenskspråkigt veckoprogram. Det var första gången som nåt liknande ordnades på Orton. Så vi var lite provkaniner och resultatet av veckan var bra och det kommer att ordnas nåt liknande i höst igen. Jag har redan blivit inbjuden att delta.

Måndag:

Jag åkte hemifrån vid klockan sju med taxi till Helsingfors och var framme på Orton halv nie tiden.  Det går långsamt att ta sej genom stan i värsta rusningstrafik. Rehabilteringsdeltagarna är inkvarterade i två personersrum i ett gammalt höghus på sjukhusområdet eller på en avdelning på sjukhuset beroende på hur bra eller dåligt man rör sej och klarar sej själv. Jag har alltid valt att bo i höghuset, så också nu. Uppe på sjätte våningen bodde jag tillsammans med min smärtsyster Carina från Åland. Vi har träffats och blivit hjärtevänner just på Orton för flera år sedan och nu bokas vi alltid in tillsammans för att få ännu mera nytta av rehabiliteringen. Sen några år tillbaka umgås vi också helt privat och har kontakt flera gånger i veckan.
Klockan nie hade vi alla svenskspråkiga gemensamt informations tillfälle och fortsatte sen med en samling där vi bekantade oss med varandra. Där fick vi alla våra egna veckoprogram. Resten av dagen gick åt till att besöka egna läkare och terapeuter. Jag träffade min fysiater och fysioterapeut och gav rapport över hur det har varit sen vi sist träffades på senhösten. Blev förståss undersökt av läkaren och vi gjorde upp en plan för hur mina träffar med fysioterapeuten skall se ut under veckan. På eftermiddagen träffade jag också min arbetsterapeut och gick igenom läget just nu och vad jag möjligen kan behöva hennes hjälp till. Jag hade ingen viktigt just nu så det blev mest lite trevligt småprat.
Kvällen gick åt till en kort promenad i Cantralparken, att simma lite i basängen, bada bastu och umgås med dom andra deltagarna. Tidigt i säng för alla var trötta.

Tisdag:

Jag hade ett besök hos en smärtpsykolog genast klockan åtta på morgonen. Igen gick vi igenom vad som hänt sen sist. Lite funderingar över min psykologkontakt här hemma som jag inte tycker jag har nån så stor nytta av eftersom hon inte förstår sej på smärta och inte på min hjärnskada heller. Jag avslutade min depressionsmedicin för ett år sedan och har nu kommit till insyn att det inte var så klokt. Min depression och ångest hör tajt ihop med smärtan och smärtan försvinner ingenstans. Jag har i det här fallet förmånen att inte riktigt ha kontakt med mina känslor pga hjärnskadan. Så jag känner egentligen ingen riktig sorg över allt som har hänt, men nånstans inom mej finns ändå allt det där negativa som iband bubblar upp som ett spöke. Det är ingenting som jag konkret kan plocka upp och på nåt sätt behandla och sen komma ur utan bara nåt stort svart som hänger över mej ibland. Då vill jag isolera mej från andra människor också från min familj. Det har jag varit duktig på den här sista tiden och nu ska jag försöka komma ur det diket med hjälp av depressionsmedicin.
Sen var det utemotion i grupp som stod på programmet. En skogspromenad på 45 minuter blev det. Jag är dålig på att promenera eftersom jag oftast får så ont, men nu bestämde jag mej för att gå med. Sen blev det vattengymnastik. Skönt, vatten är mitt rätta element och jag tog i riktigt ordentligt.
Efter lunchen fick hela gruppen en föreläsning om ryggradens anatomi av en smärtläkare. En massa nyttig information fick vi och vi var så duktiga på att ställa frågor att tiden tog slut innan vi var riktigt färdiga. Det är enkelt att ställa också lite mera personliga frågor när man bara är en liten grupp och man får tala sitt eget modersmål. Jag brukar annars hoppa över föreläsningarna som går på finska, fastän jag är från en tvåspråkig familj och kan finska helt bra. Men det har inte känts vidare lockande att sitta obekvämt i ett stort auditorium med en massa andra människor och inte ha en chans att kunna hinna fråga nåt. Nu satt vi i ett mindre mötesrum och alla möblerade om med stolar och dynor för att klara av att sitta i en timme.
Jag avslutade eftermiddagen med lite lätt uppmjukande massage som jag fick av min fysioterapeut.
På kvällen blev det en tur in till centrum, lite shopping och god mexikansk mat. Lite över sju på kvällen var vi tillbaka för då hade tröttheten tagit för stort övertag. Jag köpte några böcker på Akademiska bokhandeln och inga mer.



Fortsättning följer imorgon, nu är den här kärringen helt trött.

Jag har en sån lust att göra uppror, mot vad vet jag inte riktigt säkert. Mest nog mot att vara handikapppad och behöva hjälp med det mesta, men kanske också mot något annat. Jag känner nu att jag inte riktigt passar in i formen som jag nu trycks ner i. Eller så behöver jag bevisa för mej själv att jag visst kan göra allt möjligt som egentligen är omöjligt. Det är i såna här stunder av uppror som jag kan tvätta hela husets fönster eller ge mej ut och resa på egen hand utan nån riktig plan. Ni får väl akta er så jag inte står och bankar på dörren och tigger husrum.

Jag försöker behärska mej, men känslan av att behöva göra något radikalt är stark. Trotsålder eller övergångsålder????

Nu har jag njutit av vårt fina vinterväder tillsammans med mitt 3-åriga barnbarn idag. Vi har åkt i kälkbacken och skidat lite. Vi har gjort upp en kort skidspår på gården som också mormor orkar med. Jätteduktig hjälp fick jag också med att bära in ved från vedboden till pannrummet. Några klabbar i taget, men en ordentlig hög blev det innan vi sen åkte till hamnen för att vinterbada. Elin hade bestämt sej för att prova på hur kallt vattnet var idag. Hon var med en kväll tidigare och skrattade åt mamma och mommi som enligt henne såg ut som valrossar när vi plumsade i vattnet. Då satt hon tryggt på pappas arm, men nu hade hon bestämt sej för att hon också skulle bada. Hon har gått på babysim sen hon var bara några månader, så vatten är för henne ett naturligt element. Spännande var det att klä av sej och gå naken ut i snövädret. På frågan om hon skulle komma med nästa gång också kunde hon inte riktigt säkert svara. Det var kallt och lite spännande, men ändå var det lite roligt. Jag kan tänka mej att det himlas med ögonen imorgon när hon går till sin dagtant och berättar att hon vinterbadat med mamma och mommi.

Nu har vintern kommit till södra Finland, igen en gång. Vi har fått 5 cm snö i natt och mera yr det ner hela tiden. Träden är vita och det ser riktigt vintrigt ut. Men det är inte det vi önskar just nu, när det redan såg ut att bli vår på riktigt. Har här inte varit snö på hela vintern så behöver vi det inte nu heller.  Men kanske det skulle vara tid att prova skidorna lite i år också. Fjolårets försök resulterade i en vecka i sängen eller kanske det var två.

Finlands bidrag till Eurovisions schlagertävlingen är nu vald. Jag har inte ens följt med eländet på TV, men igår råkade jag vända kanal mitt i finalen och tittade faktiskt till slut. Jag förbereder mej igen på att vi kommer sist, som vanligt med något litet undantag. Det är igen ett heavy band, Teräsbetoni (stålbetong) som skall representera Finland. Men den här gången sjunger dom på finska, vilket inte lät något vidare. Låten heter Missä miehet ratsastaa ( Var rider männen). Men jag förstår mej inte alls på den här typen av musik så jag borde kanske inte uttala mej. Alternativen var heller inget att hänga i julgranen. Den låt som kom andra var framförd av en gammal försupen gubbe, som har hängt med de senaste 30 åren inom musiken i Finland och som gjort stora rubriker i kvällspressen med just följderna av alkoholmissbruket. Undrar vad finska folket tänker med när dom ringer in och röstar.